近日,持续5年的新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目画上了圆满的句号。我们来看一组大数据:
作为出生缺陷高发国家之一,每年有80万—120万名出生缺陷儿,这意味着每年将有40万家庭被卷入终生痛苦的漩涡中;
该项目除了帮助项目内的960例患儿,还帮助了325例项目外患儿,共计救助1285例PKU患儿,是迄今为止国内救助最多、规模最大的PKU患儿补助项目;
圣元总计发放19411箱(116466*900g/罐)氨基酸代谢障碍婴儿配方粉,总价值7000余万元;
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据了解,该项目于2012年7月正式启动,历时五年,覆盖河北、山东、河南、云南、新疆等五省区全部新出生的PKU患儿。“苯丙酮尿症(PKU)患儿一旦确诊,越早治疗越好。” 国家卫生计生委妇幼健康服务司儿童处刘伟在项目总结会上强调,通过早期坚持低苯丙氨酸饮食,患儿可以与同龄孩子一样生活、学习。当天的总结会现场,5名活泼可爱的小宝贝也来到了现场,他们从出生就是PKU患儿,但是经过该项目救治,现在的他们与普通的孩子完全没有两样。
据介绍,对于这些不能食人间烟火的孩子,治疗的手段就是让孩子从出生开始就吃特殊医学配方食品,而且需要终生治疗。据悉,对于救助中国这样一些特殊患儿的公益项目,早期也有某外国奶粉企业曾经参与,但是规模很小。“中国人的事情最终还是要靠自己解决”——2012年,中国民族企业圣元营养品有限公司与卫计委携手。圣元向每个患儿提供3年所需的全部奶粉。“非常感谢圣元对这个工作的大力支持”, 全国妇女卫生监测办公室主任朱军当天在会上感慨表示:“项目启动之初,我印象最深刻的话就是,查总说了一句话,“无论是农村还是城市,无论严重的还是轻的,所有的患儿我们全部进行兜底救助。”
据了解,特殊配方食品价格非常高,但因有了圣元的鼎力支持,在相关部门以及各级新筛中心医务人员的共同努力下,项目中坚持治疗的患儿达90%以上,85%以上患儿生长发育良好,项目为患儿的治疗起到了积极的促进作用。由于有了免费特殊奶粉的补助,患儿家长增加了治疗信心。项目让他们获得与正常孩子一样健康成长的机会。
圣元行政总裁查峰呼吁更多的社会企业和爱心人士参与到对PKU患儿的救助中,助力PKU患儿的健康成长。因为孩子们需要的不仅仅是特殊的奶粉,更需要特殊的食物,希望我们的社会能为PKU患儿提供全方位的呵护。